Asociația Suport Mastocitoză România susține legea vaccinării, apreciind oportunitatea consimțământului informat ca fiind net superioară oricăror surse empirice de informare.
Susținem vaccinarea nu numai în contextul epidemiei de rujeola, ci ca instrument eficient de menținere a sănătății populației.
Sperăm că propunerea ca fiecare unitate de învățământ să afișeze procentul, nenominal, de copii nevaccinați să fie agreată de comisia ministerială special consituită, pentru a analiza toate propunerile venite din partea publicului participant la dezbateri.
Considerăm că procentul de nevaccinați este un instrument de monitorizare, informare și prevenție. Președintele Asociației Suport Mastocitoză România, Nicoleta Nidelea Vaia, ca reprezentant al unei maladii rare în care vaccinarea nu e recomandată, a declarat că :’această informare poate face mult mai decelabile cazurile de boli rare care exclud vaccinarea, monitorizarea și ajutorarea lor. Este dreptul tuturor la o corectă informare a părinților copiilor vaccinați, poate ajuta la prevenirea unor epidemii prin informare, campanii de discuții cu specialiștii, pentru ca părinții să aleagă în cunoștință de cauză. De asemenea, acele unități de învățământ cu un mare procent de nevaccinați, vor putea fi monitorizate mai atent ca igena, în scopul prevenției izbucnirii unor epidemii.
Ca părinte al unui copil vaccinat, că reprezentant al unor copii, cei cu mastocitoză, care majoritar nu se pot vaccina, apreciez ca util acest instrument’.
Asociația noastră va dărui tuturor copiilor cu mastocitoză carnetul internațional de mastocitoză, document justificativ de scutire de vaccinare.
Asociația Suport Mastocitoză România, membra a EURORDIS și a The Mastocytosis Society, moderator european al forumului de mastocitoză EURORDIS și a focusat permanent activitățile și eforturile în vederea asigurării tratamentului vital cu cromoglicat de sodiu pentru toți bolnavii de mastocitoză din România, donând medicamente în valoare de peste 20000 de euro și readucând, dupa 20 de ani, cromoglicatul de sodiu în România, prin obținerea unei Autorizații de Nevoi Speciale.
De asemenea, a reușit repornirea producției de cremă cu cromoglicat pur în România, dupa 22 de ani de absență, prima donație de 100 de cutii fiind deja distribuită.
Asociația Suport Mastocitoză România a obținut drept de copyright pentru carnetele de mastocitoză, traduse în șapte limbi străine, carnete pe care le a distribuit tuturor bolnavilor de mastocitoză și care constituie document juridic justificativ pentru evitarea vaccinării, în cazul copiilor. Tot din grija pentru bolnavi, ASMR a distribuit brățări medicale ce au inscripționate interdicțiile medicamentoase pe interior.