Asociația Suport Mastocitoză România anunță îndeplinirea principalului său obiectiv: Romania are CENTRU EUROPEAN DE EXCELENȚĂ ÎN MASTOCITOZĂ!
Este o rețea interdisciplinară formată din mari specialiști din România, creditați la nivel european:
Adulți
Spitalul Universitar de Urgență Bucharest—hematologie, conf univ dr Horia Bumbea, dermatologie: dr Oana Clatici
Spitalul Monza: anatomie patologică—Camelia Dobrea
Institutul CC Iliescu-Fundeni—ATI, prof univ dr Șerban Bubenek
Spitalul Clinic Colentina: alergologie, dr Poliana Leru
Pediatrie
Institutul Clinic Fundeni—hematologie, asis.univ.dr. Anca Colitahttp://ecnm.net/homepage/index .php/romania
Lista este în curs de actualizare.Este o mare realizare după 9 ani de eforturi susținut în ceea ce privește susținerea celor cu mastocitoză din România, eforturi întreprinse de președinta Asociației Suport Mastocitoză România, Nicoleta Vaia.
Desigur, rolul esențial l-au avut medicii, oameni dedicați, excepționali, alături de cei anumerati, îi adăugăm pe: dr Camelia Berghea, dr Adriana Diaconeasa, dr Irina Bucur, dr Violeta Perlea, prof univ dr Dorel Sandesc, prof univ dr Maria Puiu.
Este un drum nou, este o victorie importantă și un obiectiv atins.
Precizăm că,deși are acreditarea ECNM, încă așteptam avizul Ministerului Sănătații.
Asociația Suport Mastocitoză România, membră a EURORDIS și a The Mastocytosis Society, moderator european al forumului de mastocitoză EURORDIS și-a focusat permanent activitățile și eforturile în vederea asigurării tratamentului vital cu cromoglicat de sodiu pentru toți bolnavii de mastocitoză din România.
ASMR este ? membră cu drepturi depline a : APCR, ANBR.
După 20 de ani am reușit să readucem cromoglicatul de sodiu în România, prin obținerea unei Autorizații de Nevoi Speciale.
Până acum am distribuit donații în cromoglicat de sodiu care în valoare de 23000 de euro.
ASMR a reușit repornirea producției de cremă cu cromoglicat pur în România, după 22 de ani de absență, primele donații de 250 de cutii fiind deja distribuită.
Asociația Suport Mastocitoză România a obținut drept de copyrigth pentru carnetele de mastocitoză, traduse în șapte limbi străine, carnete pe care le-a distribuit tuturor bolnavilor de mastocitoză. Tot din grijă pentru bolnavi, ASMR a distribuit brățări medicale ce au inscripționate interdicțiile medicamentoase pe interior.
ASMR are drept de copyrigth pentru cele mai importante documente ale The Mastocytosis Society: Ghidul Internațional de Mastocitoză, Protocolul de Urgență în mastocitoză, documente pe care le distribuim permanent noilor bolnavi și medicilor, dar și asupra carnetelor internaționale de mastocitoză traduse în șapte limbi, document necesar bolnavilor în cazul deplasărilor în străinătate etc.
De asemenea, ASMR a încheiat contracte de asistență mutuală și colaborare cu unități spitalicești de stat și private, cel mai important fiind cel cu SUUB, în toate situațiile ASMR devine donator de cromoglicat, conform contractelor. ASMR este prezentă, prin ordin al ministrului în grupul de lucru de la Ministerul Muncii, format în vederea includerii în lege a criteriilor de încadrare în grad de handicap pentru mastocitoză, criterii inexistente momentan în România.
ASMR asigură asistența juridică gratuită tuturor membrilor săi.
ASMR este mandată de bolnavii de mastocitoză din România să poarte negocieri cu autoritățile în vederea includerii cromoglicatului în lista medicamentelor compensate.